Spotkania konsultacyjne w ramach projektu iPFRON+ służą omówieniu najważniejszych funkcjonalności powstającego Systemu, optymalizacji komunikacji między osobą niepełnosprawną, organizacją działającą na jej rzecz, a PFRON-em. W czasie tychże spotkań zespół projektowy wsłuchuje się w opinie zgłaszane przez przedstawicieli kilkunastu organizacji pozarządowych, czerpiąc z ich wiedzy i doświadczenia. Dziś chcemy zaprezentować NGO, które nas wspierają. I pokazać, jak wspaniałe rzeczy dla osób niepełnosprawnych robią.

„Jestem” Stowarzyszenie niosące pomoc dzieciom niepełnosprawnym, dzieciom z rodzin najuboższych oraz potrzebujących wsparcia.

Stowarzyszenie „Jestem” powstało z inicjatywy terapeutów, rodziców dzieci niepełnosprawnych, osób uzależnionych oraz grupy ludzi dobrej woli. Swoją ofertę kieruje do dzieci, młodzieży i dorosłych z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Prowadzi specjalistyczne zajęcia indywidualne oraz grupowe. Kładzie szczególny nacisk na działania w zakresie: komunikacji wspomagającej i alternatywnej AAC, wczesnego wspomagania rozwoju oraz organizowania aktywnych formom spędzania wolnego czasu.

„Człowiek jest wielki nie przez to co posiada, lecz przez to kim jest, nie przez to co ma, lecz przez to czym dzieli się z innymi.” Jan Paweł II

Słowa Jana Pawła II są im szczególnie bliskie, a jednym z celów, które sobie postawili jest nawiązanie współpracy z podobnymi ośrodkami w kraju i za granicą. Liczą, że poprzez nowe kontakty będą mieli ułatwiony dostęp do nowoczesnych technologii i urządzeń komputerowych. Kładą nacisk na działania w dziedzinie kultury, turystyki i rozrywki. Proponują swoim podopiecznym wspólne wycieczki, plenery oraz integracyjne imprezy kulturalno-rozrywkowe. Ich celem jest również organizowanie szkoleń oraz spotkań terapeutów i wolontariuszy. Obecna propozycja dotyczy trzech bloków programowych, prowadzonych z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi z różnymi rodzajami niepełnosprawności: Komunikacji alternatywnej z wykorzystaniem nowoczesnych technologii, integracji społecznej i aktywizacji zawodowej, kompleksowej terapii na różnych etapach życia. Na spotkaniu konsultacyjnym w Krakowie rozmawiamy z Izabelą Zarzecką i Andrzejem Maczasskiem z Zarządu Stowarzyszenia.

Co jest charakterystyczne dla regionu, w którym Państwo działają?

Izabela Zarzecka: W Toruniu sytuacja jest specyficzna, ponieważ funkcjonuje tam dużo organizacji działających na rzecz osób niepełnosprawnych i zasada jest taka, że współpracujemy. Jeżeli chodzi o ten obszar, to mamy Dorotkowo, fundacja działająca na rzecz dzieci z zespołem Downa, jest stowarzyszenie, które zajmuje się Aspergerem, stowarzyszenie, które zajmuje się chorymi z autyzmem, jest i Arkadia, która robi rehabilitację zawodową. My głównie zajmujemy się zadaniami zlecanymi.

Co wyróżnia Stowarzyszenie „Jestem”?

Andrzej Maczassek: Profil Beneficjenta, który do nas uczęszcza jest bardzo szeroki, od dzieci przez młodzież, do dorosłych. Nie mamy jasno określonych niepełnosprawności, z którymi te osoby do nas trafiają, dlatego mamy osoby z różnymi typami niepełnosprawności. Są u nas osoby z niepełnosprawnością intelektualną, które poruszają się na wózkach, są po wypadkach lub mózgowym porażeniu dziecięcym. Profil wsparcia jest też bardzo szeroki, od rehabilitacji fizjoterapeutycznej czy SI, przez rehabilitację logopedyczną, psychologiczną, pedagogiczną, do projektów zawodowych. Dla mnie rehabilitacja osób z niepełnosprawnością musi być kompleksowa, od początku do końca, i to jest to, co staramy się realizować.

IZ: Mamy cztery projekty: Klub Integracji Społecznej, w jej ramach zajmujemy się głównie niepełnosprawnością ruchową. Stąd wiele działań integracyjnych, jak rozwijanie pasji, zainteresowań. Jeżeli ktoś był żołnierzem i wypadek spowodował, że jest na wózku, a kiedyś nurkował, to nie jest tak, że teraz nie może. Może na nowo, z tym wszystkim. Nad tym z nim pracujemy. Mamy odrębny projekt dla dzieci, Centrum Wczesnej Interwencji i Wspierania Rozwoju Dziecka, widzimy, że najwięcej dzieci trafia do nas z Zespołem Aspergera i Autyzmem. Widzimy to i robimy zajęcia SI, bo im wcześniej nad tym popracujemy, tym lepsze efekty będą. Mamy też duży projekt: Pracownia Rozwoju Porozumiewania i to jest głównie praca z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Mój konik to Instytut Komunikacji Alternatywnej, który jest bardzo nowoczesny, technologiczny, dla osób które nie mówią, albo poruszają tylko oczyma. I to jest wyjście naprzeciw ich potrzebom komunikowania się. Komunikacja alternatywna, urządzenia wspomagające, i to, podkreślamy, realizujemy dzięki PFRON-owi. To nie jest tylko zabawa, że oni oczyma poruszają, są na Facebooku i wysyłają wiadomości. Podam przykład. 

Jest chłopak, Filip, który był po operacji i lekarze nie wiedzieli, dlaczego ciągle źle się czuje. I przychodzi specjalista komunikacji alternatywnej, który za pomocą urządzeń wspomagających z nim rozmawia i chłopak mówi: „po tym leku jest mi niedobrze”.

IZ: Zawsze powtarzam sobie te historię, gdy mam chwile zwątpienia. To jest tak ważna sprawa. Lekarz już wiedział, że musi mu zmienić leki.

AM: My, zdrowi, nie pomyślimy o tym, że ktoś może mieć problem z tym, żeby zakomunikować podstawowe potrzeby, że mu po tym nie dobrze, albo że potrzebuje tego. Osoby z niepełnosprawnościami, które nie potrafią wypowiedzieć swoich potrzeb, potrzebują alternatywnych metod, które my staramy się wdrażać.

IZ: Wdrożyliśmy nowoczesne oprogramowanie Grid 3, urządzenia mobilne naszych podopiecznych, specjalistów oraz nauczycieli ze szkół są połączone siecią, co umożliwia świetną współpracę w budowaniu indywidualnych systemów komunikacyjnych; zakupiliśmy ją i mają dostęp do niej nasi podopieczni, ale też ich rodzice. I sami rodzice widzą potrzebę jej stosowania. Siedzi taki chłopak na wózku, ma przy nim tablet i rozmawia. Jedzie do sklepu i sam robi zakupy. Teraz rodzice we własnym zakresie zakupili tablety i w domu komunikują z dziećmi tym sposobem. Kiedyś były domysły, po jęku rozpoznawali, o co mu chodzi, teraz wiedzą.

Jeden podopieczny mówi bardzo niewyraźnie, mieszka z rodziną na wsi. Jak rodzice byli na polu, to przez całą wieś krzyczał i matka pędziła, by sprawdzić, o co chodzi: czy siku chce zrobić, czy jest głodny? Wprowadziliśmy tam tablet i komunikatory i teraz ta kobieta, która jest na polu, dostaje od niego informację, wyciąga tableta i wie, czego mu potrzeba. A on już nie krzyczy przez całą wieś. To są tak proste rzeczy, które rozwiązują problemy, w tym przypadku niemalże całej wsi.

IZ: Sieć Gird3, czy Cyberoko to nie są zabawki, nasi podopieczni się tym posługują, to pozwala im prowadzić normalne, na miarę ich możliwości, życie. We własnym zakresie wyszkoliliśmy specjalistów. Jak w Polsce są nowe metody komunikowania się, to my tych pracowników wysyłamy na nie, płacimy za ich szkolenia. I to są wysokiej klasy terapeuci, kreatywni młodzi ludzie, po studiach psychologicznych i kognitywistycznych, to jest bardzo interdyscyplinarny kierunek i oni wiedzą o co chodzi. I jak idą na to szkolenie, to potrafią je wykorzystać.

AM: Wychodzenie z domu przez ostatnie dwa lata było utrudnione, ze względu na sytuację, którą mieliśmy, a dla osób z niepełnosprawnościami było to jeszcze trudniejsze. Wyciąganie ich z domu, przywracanie tego, co robili przed wypadkami, czy wcześniej, jest naszym celem.

IZ: Pracownia Rozwoju Porozumiewania, to projekt dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Oni mają taką formę wsparcia: wyjścia i wyjazdy w ramach zajęć. Oni się szybko nudzą. Muszą dostać dużo bodźców zewnętrznych. Jeżdżą po całej Polsce, w zeszłym roku zwiedzali Zamek Królewski, Trakt Królewski, siedzieli na tronie. To dla nich wielkie przeżycia, nie mogą spać, gdy są takie wyjazdy.

Nasi pracownicy są przeszkoleni z pierwszej pomocy, ponieważ zdarzają się zakrztuszenia, padaczki. Nie boją się, mimo tego, że różne sytuacje ich spotykają, nasi pracownicy wiedzą, jak mają się zachować.

Wszędzie możemy z naszymi podopiecznymi jechać, ostatnio byliśmy w winnicy, gdzie degustowali sery. Chodzą do kina, teatru, teraz wybierają się do Wrocławia, do oceanarium, byli w poznańskim zoo. Mamy informacje od ich opiekunów, że kiedy mieli iść do szkoły, to nie chcieli, dlatego, że chcą przychodzić do nas na zajęcia, bo tu się dzieje, rozwijają się.

Jakie przed Państwem stoją teraz wyzwania?

IZ: Z takich rzeczy, które nas męczą to w budynku, który wynajmujemy, przecieka dach i właściciel tego nie zrobi, sami musimy się tym zająć.

AM: Dla mnie wyzwaniem na co dzień jest zapewnienie stabilności funkcjonowania organizacji. I to jest bardzo dla wielu NGO temat, który bardzo często się pojawia i jest trudny do realizacji. Projekty, które realizujemy, dzięki dofinansowaniu PFRON-u dają nam czasowy byt. Projekt, który trwa trzy lata daje nam pewność, że będziemy mieli przez ten czas finansowanie, ale patrząc całościowo na rehabilitację osób z niepełnosprawnościami te trzy lata to jest nic. Gdybyśmy mieli, jako Stowarzyszenie, dłuższy, czasowy projekt, który trwałby pięć, dziesięć lat i wiedzielibyśmy, że możemy tą naszą działalność kontynuować i nie będzie problemu z finansowaniem, że nie będziemy musieli ograniczać, w jakiś sposób zmieniać tego, co robimy, to byłoby to dla nas wielkim ułatwieniem.

IZ: Jak wysyłamy pracowników na szkolenie, to chcielibyśmy ich ze sobą związać. Dziś nie możemy podpisać z nimi umowy na czas nieokreślony, tylko na czas trwania projektu. A to są młodzi ludzie, na kredytach, chcą z nami pracować, mają elastyczny czas pracy, indywidualne zajęcia w domach, mają u nas szkolenia i rozwój, a to co robią, też ich wzrusza, pociąga.

AM: Wyzwaniem dla nas na pewno jest rozwój, by ciągle być na równi, jak nie krok przed trendami. O to cały czas się staramy.

Jakie nadzieje mają Państwo, co do iPFRON+?

AM: Nadzieją może być to, że iPFRON+ ułatwi i ujednolici składanie i rozliczanie projektu, a jak będzie to czas i praktyka pokaże.

Więcej informacji o Stowarzyszeniu „Jestem” znajdą Państwo na stronie internetowej https://stowarzyszeniejestem.pl oraz Facebooku https://www.facebook.com/Stowarzyszenie-Jestem-245943048823971/ 

Fot. Archiwum Stowarzyszenia

Przedstawiciele Stowarzyszenia uczestniczą w spotkaniach konsultacyjnych realizowanych w ramach projektu „Uniwersalna platforma do projektowania i realizacji programów wsparcia ON wraz ze zintegrowanym modułem analitycznym – System iPFRON+” w ramach Programu Operacyjnego Polska Cyfrowa 2014-2020, Oś Priorytetowa 2 „E-administracja i otwarty rząd”, Działanie 2.1 „Wysoka dostępność i jakość e-usług publicznych”.W przypadku pytań – prosimy o kontakt: szkoleniaipfronplus@pfron.org.pl lub 532 727 025