Nasza grupa konsultacyjna: Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” z Poznania

Wspieramy kobiety chore na raka piersi, otaczamy je opieką i pomagamy w powrocie do zdrowia – to najkrótsza z możliwych informacji, jakie znajdziemy o Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”. W swoim hymnie deklarują, że nie ma dla nich rzeczy niemożliwych i jak patrzy się na ich działania, to rzeczywiście można tak pomyśleć. Kim są?

Izabela Pawlikowska-Dolata: Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” to organizacja, która ma zrzesza 210 klubów w całej Polsce. Kluby funkcjonują w różnym stopniu zaawansowania. U niektórych działa to na zasadzie integracji, spotykania się, u innych jest już to rehabilitacja ze stałym zatrudnianiem specjalistów.

Czym pastwo się zajmują?

Jako organizacja parasolowa szkolimy, edukujemy i reprezentujemy interesy osób chorujących na raka piersi. W skali całej Polski jest kilku panów, bo ta choroba również ich dotyczy, są aktywni, biorą udział np. w trekkingach górskich. Realizujemy szkolenia liderek klubów Amazonek. Są u nas wolontariuszki, które chodzą do szpitali wspierają chore kobiety krótko po operacji. Organizujemy warsztaty dla osób wspierających. To warsztaty dla osób chcących prawidłowo wspierać bliską sobie osobę w walce z chorobą raka piersi i procesie zdrowienia.

Ale to nie wszystko, na co państwo poświęcają czas.

Zajmujemy się wszechstronną edukacją na temat raka piersi, profilaktyką, dostępnością do leczenia, a także prawami pacjentek. Na co mogą liczyć, czego mogą oczekiwać, w jaki sposób rozmawiać z lekarzami, żeby w krótkim czasie trwania wizyty, było to najbardziej efektywne. Jak rozmawiać, jak się przygotowywać do wizyty, spisywać, gromadzić wszystkie pytania, żeby jak najwięcej wyciągnąć dla siebie z takiej wizyty. Dodatkowo edukujemy w szerokim zakresie, m.in. pozyskiwania środków finansowych, prowadzenia PR społecznościowego, nawiązania współpracy z decydentami. Monitorujemy zapotrzebowanie środowiska i staramy się odpowiadać na te potrzeby.

Na jakie nowe potrzeby państwo odpowiedzieli?

Były to warsztaty edukacyjne ze sfery intymnej, które realizowałyśmy przez kilka lat. O tym nie mówi się głośno, jednak kobiety po inwazyjnym leczeniu raka piersi, które jest wyniszczające dla organizmu, mają w tej sferze kłopoty. To są problemy, które są długotrwałe i towarzyszą im nie rzadko do końca życia. I są sposoby, żeby sobie z tym poradzić, niemniej, najlepsze efekty daje, kiedy jest to współpraca partnerska, czyli kobieta z osobą, która jej towarzyszy w życiu intymnym. Współpracowałyśmy w realizacji warsztatów ze specjalistami, którzy pracują m.in. w Wojewódzkich Centrach Onkologii jako psychoonkolodzy, również ze specjalizacją seksuologia. I takie warsztaty podjęłyśmy, bałyśmy się, ale wyszło bardzo fajnie. Współpracujemy na bieżąco również z terapeutką, która specjalizuje się w tym zakresie.

Jakie wyzwania stoją przed państwem?

Pandemia była przyczynkiem wielu zmian, trzeba było przeformułować nawet same działanie administracyjne, sposób realizacji szkoleń, okazało się po pierwszym roku szkoleń online, że to nie jest to. Że to jest grupa pacjencka, która oprócz wiedzy, którą czerpie od specjalistów, bardzo dużo czerpie wzajemnie od siebie. Wymieniają się pozytywną energią, pomysłami, dobrymi praktykami między grupami czy regionami. Wyzwania na dziś, to cały czas edukacja w zakresie profilaktyki raka piersi, nowoczesnej diagnostyki i metod leczenia raka piersi oraz praw pacjenta i zmieniającego się prawa w zakresie finansowania usług medycznych.

Z czego korzystają państwo w PFRON?

Korzystamy z dofinansowania w kierunku trzecim, czwartym i piątym, to właśnie imprezy integracyjne, wydawnictwa i szkolenia. Szkoleń jest kilka rodzajów, w zależności od profilu, trzy czwarte ich uczestników to osoby niepełnosprawne, które jednocześnie działają na rzecz innych osób niepełnosprawnych. Jeżeli chodzi o imprezy integracyjne, to mamy cykl plenerów artystycznych, warsztatów np. decoupage, tworzenia biżuterii czy malarskich. Robimy research, dowiadujemy się, jakie w bieżącym okresie są potrzeby, z jakich dziedzin i staramy się na to odpowiadać. Od 2016 roku odbywają się u nas trzy warsztaty rocznie, w 2022 roku dla w sumie 168 osób, w ramach PFRON, do tego pozyskujemy dofinansowanie od Wojewody Wielkopolskiego. Miałyśmy właśnie monitoring z PFRON-u i panie wizytujące to spotkanie były pod wrażeniem zaangażowania i energii bijącej od uczestników. Wydajemy także poradniki rehabilitacyjne i z poradami ekspertów oraz ulotki edukacyjno-profilaktyczne o samobadaniu piersi, wszystkie wydawnictwa kierujemy bezpośrednio do osób z rakiem piersi, ale również do innych odbiorców zainteresowanych kwestią osób niepełnosprawnych z rakiem piersi.

Jak zmienia się funkcjonowanie chorych na raka piersi?

W tej chwili rak piersi zmienił oblicze, stał się chorobą przewlekłą, w leczeniu panie są długotrwale, czasem dziesięć, piętnaście lat. Kiedyś było tak, że albo leczenie szło w dobrą stronę albo w złą. W tej chwili to jest choroba przewlekła, i mimo jej trwania, panie normalnie funkcjonują, są aktywne i uczestnictwo w różnego typu działaniach, od rehabilitacji poprzez integrację, ma też duży efekt podtrzymujący.

Jak to panie zbadały?

Niestety po pandemii miałyśmy okazję zaobserwować, jaki regres u nich nastąpił. Amazonkom nagle zabrakło stałego usprawniania przez fachowców, czyli np. masaży, gimnastyki, aktywizacji społecznej. Wydawałoby się, że po wielu latach nie może nastąpić pogorszenie, a okazywało się, że siadał stan psychiczny, bo izolacja w przypadku chorób bardzo psychikę dewastowała,  również brak ruchu, brak kontaktu z innymi osobami. Nierzadko okazywało się, że panie zostały same, zamknięte w domach, bo do starszych osób rodzina bała się przyjechać, żeby ich nie zarazić. Kobiety wracały do klubów lokalnych, gdzie prowadzona jest rehabilitacja, niekiedy po pół roku i my widzieliśmy tę różnicę w ich stanie zdrowia.

Kim są państwa podopieczni?

Gdy dwadzieścia lat temu zaczynałam pracę, to naszymi podopiecznymi były osoby w wieku emerytalnym, tuż przed nią i dużo po niej. Teraz naszymi podopiecznymi zostają trzydziesto, czterdziestolatki z małymi dziećmi lub bez dzieci, aktywne zawodowo. I to jest inny odbiorca, ma inne potrzeby, inne oczekiwania. Kiedyś było tak, że jak kobieta zachorowała to najpierw leczenie, potem renta, jakieś pół etatu i emerytura. W tej chwili jest diagnoza, choroba, bardzo konkretne pytania co robić, żeby sobie pomóc, intensywny proces leczenia i wewnętrzna mobilizacja na powrót do normalnego funkcjonowania i aktywności zawodowej, obserwujemy, że panie są około półtora roku w strukturach rehabilitacyjnych i wracają do zdrowia i wcześniejszego stylu życia. Czasem po kilku latach przychodzą, gdy są wznowienia choroby, jednak, jest to już inna grupa odbiorców, niż lata temu.

Co państwa, jako organizację, charakteryzuje?

Nie działamy mocno PR-owo, nie mamy spektakularnych imprez, mocnych, fajerwerkowych z chwytliwymi hasłami. Jesteśmy organizacją działającą oddolnie, pacjencką, nasze początki to lata dziewięćdziesiąte, kiedy dziewczyny budowały kluby Amazonek na wzór Amerykanek, czy innych z Europy Zachodniej. Jeździły na konferencje, szkolenia, spotkały się nawet z Hilary Clinton, to wszystko było budowane małymi kroczkami, przez lata ewoluowało, przekształciło się. Tak jak dla innych organizacji, dla nas clou stanowią finanse. Do źródeł finansowania jest coraz więcej chętnych i coraz trudniej jest środki pozyskiwać. Bardzo mocno przestrzegamy transparentności, tego, by wszystko było przejrzyste i czytelne.

Prężnie działa Poznańskie Towarzystwo „Amazonki”, może pani opowiedzieć o tym?

Przede wszystkim skupia się ono w swoich działaniach na kompleksowej bieżącej wszechstronnej rehabilitacji psychofizycznej dla Amazonek. Organizuje także trekkingi po górach i dolinach, cieszące się dużą popularnością wśród uczestniczek, w 2022 roku było to osiem trekkingów dla w sumie 252 osób. Obłożenie jest niesamowite, listy rezerwowe zawsze są pełne. Mamy jeszcze coroczną Ogólnopolską Spartakiadę Amazonek dla 130 osób, która realizowana jest od 28 lat, a od siedmiu odbywa się w Poznaniu. Na torze regatowym na Malcie panie ścigają się w dwudziestoosobowych wioślarskich łodziach smoczych, na koniec odbywa się ceremonia, dla upamiętnienia tych kobiet, które odeszły. Panie cieszą się, że kolejny raz się zobaczyły, bo to też nie jest takie oczywiste.

Jakie ma pani nadzieje, co do nowego systemu iPFRON+?

Mam nadzieję, że nie będzie trudniej, niż do tej pory, to moja podstawowa nadzieja. Założenia są bardzo fajne, to jest już trzecie spotkanie i widzę sens, który państwu przyświecał, żeby stworzyć tę platformę.

Więcej o Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” przeczytają państwo na stronie www.amazonkifederacja.pl i Facebooku https://www.facebook.com/AmazonkiFed 

Przedstawiciele Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” uczestniczą w spotkania konsultacyjnych realizowanych w ramach projektu „Uniwersalna platforma do projektowania i realizacji programów wsparcia ON wraz ze zintegrowanym modułem analitycznym – System iPFRON+” w ramach Programu Operacyjnego Polska Cyfrowa 2014-2020, Oś Priorytetowa 2 „E-administracja i otwarty rząd”, Działanie 2.1 „Wysoka dostępność i jakość e-usług publicznych”.