„Fundacja Dom została powołana do życia z myślą o niesieniu kompleksowej pomocy osobom niepełnosprawnym: dzieciom, młodzieży, dorosłym w zakresie diagnozy, leczenia i rehabilitacji. Od 1991 roku realizuje te założenia dostosowując je do zmieniających się potrzeb podopiecznych, wspierając ich na każdym etapie życia i przeprowadzając przez kolejne trudności w drodze do samodzielności” – czytamy na stronie Fundacji.

O tym, komu i w jaki sposób udzielana jest pomoc, rozmawiamy z Małgorzatą Jagieluk, Prezes Zarządu Fundacji Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym.

Zajmujemy się kompleksową rehabilitacją osób z niepełnosprawnościami w wieku od piątego tygodnia życia do późnego wieku senioralnego. O tym, jak wielka jest skala udzielanego przez nas wsparcia najlepiej będzie mi opowiedzieć obrazowo - będę mówić o poszczególnych budynkach, podzielonych ze względu na rodzaj wsparcia udzielanego. Najpierw pokrótce: Ośrodek Kompleksowej Rehabilitacji, to ambulatoryjne wsparcie dla dzieci z niepełnosprawnościami i dysfunkcjami rozwojowymi oraz ich rodzin oraz wsparcie w formie grupowych zajęć dla dzieci w tzw. pogotowiu terapeutycznym. Ośrodek Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej to miejsce w którym prowadzimy ŚDS, WTZ i ZAZ dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami. Dodatkowo w centrum miasta Opola znajduje się jedna z pracowni ZAZ-u: Galeria Biały Kruk, w której sprzedajemy wytwory naszym uczestników i niepełnosprawnych pracowników. Naszym ostatnim, najnowszym miejscem wsparcia dorosłych osób z niepełnosprawnościami jest WTZ w Tarnowie Opolskim. W ramach Ośrodka Kompleksowej Rehabilitacji prowadzimy ośrodek wczesnej interwencji, gdzie oprócz wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami trafiają do nas dzieci z różnego rodzaju zaburzeniami okresu prenatalnego lub okołoporodowego. Jeśli lekarz wykryje jakieś nieprawidłowości rozwojowe, kieruje dzieci do nas. Bardzo często są to dzieci zdrowe, które wymagają wyłącznie wsparcia, żeby niepełnosprawnymi nie być. Trafiają też do nas dzieci z niepełnosprawnością od urodzenia, które są jeszcze w trakcie diagnostyki. Te dzieci zostają z nami najczęściej na zawsze.  

W jaki sposób Państwo pomagają na tak wczesnym etapie?

W tym okresie prowadzimy wsparcie dla rodziców oraz ich dzieci, między innymi intensywną fizjoterapię prowadzoną metodami neurofizjologicznymi, terapię logopedyczną i psychologiczną. Udzielamy pomocy socjalnej i prawnej, ponieważ trafiają do nas również rodziny z problemami wychowawczymi, czy gorzej funkcjonujące społecznie.

Jaki obszar obejmują Państwo swoim działaniem?

Działamy na terenie województwa opolskiego i województw ościennych. Na rehabilitację przyjeżdżają do nas osoby nawet osiemdziesiąt kilometrów, ponieważ czasami jest im bliżej do nas, niż do Wrocławia czy Katowic. Nie narzekamy na brak pacjentów, a usługi świadczymy całkowicie nieodpłatnie. W ramach prewencji przyjmujemy wszystkie dzieci, również zdrowe, bez orzeczeń. Ponieważ specjalizujemy się w rehabilitacji osób z niepełnosprawnościami, to dzieci z nieznacznymi deficytami np. z wadami postawy staramy się je przekierowywać do innych ośrodków, które zajmują się kompleksową rehabilitacją. Mamy kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia na prowadzenie oddziału dziennej rehabilitacji dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego i poradni specjalistycznych, w tym również stomatologiczną. Jesteśmy wyspecjalizowani w leczeniu i rehabilitacji  dzieci z niepełnosprawności, nie chcemy więc blokować miejsc dla tych dzieci, które wymagają bardzo silnego i intensywnego wsparcia, od którego zależy ich dalsze funkcjonowanie i życie.

Jakiej pomocy udzielają Państwo swoim podopiecznym?

Staramy się zapewniać kompleksową  pomoc, w zależności od wieku i potrzeb. Osoby z niepełnosprawnościami mogą skorzystać ze wsparcia fizjoterapeuty, logopedy, psychologa czy pedagoga. Prowadzimy Ośrodek Kompleksowej Rehabilitacji, w którym dodatkowo prowadzimy coś w rodzaju przedszkola – u nas nazywa się to pogotowie terapeutyczne. Jest to miejsce dla dzieci, które ze względu na ciężką niepełnosprawność  nie znajdują miejsca w normalnych placówkach. Są to dzieci w wieku od około dwóch lat.  Pogotowie terapeutyczne wspiera rozwój dziecka, ale daje też szanse ich rodzicom na odpoczynek i podjęcie pracy zawodowej.  W ramach terapii prowadzone są zajęcia uspołeczniające, usamodzielniające, oczywiście na tyle, na ile z dwulatkiem można takie zajęcia poprowadzić. Kompleksowość wsparcia udzielanego w Ośrodku Rehabilitacji dla dzieci znacząco wpływa na poprawę funkcjonowania naszych małych pacjentów oraz ich rodzin. Prowadzimy również Ośrodek Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej dla dorosłych.

To jednak nie jedyne wsparcie, które można od Państwa otrzymać.  

Zapewniamy też wsparcie socjalne i prawne. Pracownik socjalny zajmuje się niewydolnymi rodzinami, stara się o mieszkania dla nich, remontuje je, wspiera w sprawach zadłużenia, sprawach rentowych czy związanych z orzeczeniem. Mamy też cały duży dział wsparcia psychologicznego i psychoterapeutycznego dla rodziców i dla osób z niepełnosprawnością. Ten ośrodek, o którym opowiedziałam, nazywa się Ośrodkiem Kompleksowej Rehabilitacji. Jest to ośrodek ambulatoryjny, czyli rodzic przychodzi, obydwa terapię i wraca do domu. Nie ma tu pobytu dziennego ani pobytu stałego.

A drugi ośrodek?

Dedykowany jest osobom dorosłym z niepełnosprawnością i to jest budynek, w którym mieści się Warsztat Terapii Zajęciowej dla 35 osób, Środowiskowy Dom Samopomocy dla 40 osób i Zakład Aktywności Zawodowej dla 60 osób z niepełnosprawnością, głównie w stopniu znacznym i umiarkowanym. Prowadzona jest tam terapia zajęciowa, m.in. w WTZ i ŚDS, ale Warsztat też pełni  funkcję uzawadawiającą. ŚDS jest bardziej placówką opiekuńczą, wspierającą, rewalidacyjną, czyli podtrzymującą umiejętności zdobyte wcześniej, np. w okresie szkolnym. ZAZ to miejsce pracy osób z niepełnosprawnością, dla tych osób najwyżej funkcjonujących, które pracę mogą podjąć. Często jest to jedyna możliwość, żeby ją podjęli.

Pomimo wsparcia na rynku pracy, nie ma wielu chętnych pracodawców do zatrudnienia osób z niepełnosprawnością. Z założenia ZAZ powinien mieć funkcję rehabilitacyjną, społeczną i zawodową, jego celem powinno być  wprowadzenie osoby z niepełnosprawnością na otwarty rynek pracy, w praktyce jest to docelowe miejsce pracy i najczęściej jedyna możliwość podjęcia pracy. Mamy jeszcze drugi, zamiejscowy WTZ w Tarnowie Opolskim, to jest nasza najnowsza jednostka, powstała na potrzeby Powiatu Opolskiego.

Mówi Pani Prezes, że jak ktoś do Państwa trafia, to najczęściej już się z Państwem nie rozstaje.  

Dokładnie, przychodzi młody człowiek, często ma pięć tygodni, pół roku, czy jest po prostu maluszkiem, zostaje na cały okres szkolny, potem trafia do szkoły specjalnej, szkoły przysposobienia zawodowego, wtedy troszkę nam znika, jest tylko na rehabilitacji ambulatoryjnej. Kończąc szkolę trafia do WTZ albo do ŚDS, który dedykowany jest osobom z upośledzeniem umysłowym, chorobami psychicznymi, słabiej funkcjonującymi. W trakcie rehabilitacji wyłuskujemy te osoby, które mogą podjąć pracę, potem ta osoba trafia do ZAZ-u, fajnie funkcjonuje, zakłada rodzinę i mamy następne pokolenie osób, które są bardzo z fundacją związane.

Jakie wyzwania stoją przed Państwem na co dzień?

Na co dzień mierzymy się z problemami finansowymi związanych z wysokimi rachunkami, bo problemu z pozyskiwaniem pacjentów nie mamy, kolejka oczekujących jest bardzo duża i stała. Zatrudniamy prawie sto osób – terapeutów, instruktorów zawodu, pracownika socjalnego i pracowników administracyjnych. Obecnie, największym naszym wyzwaniem jest mieszkalnictwo osób z niepełnosprawnością. Nasi najstarsi podopieczni są w wieku, w którym rodzice zaczynają odchodzić. To są ludzie w wieku czterdziestu, pięćdziesięciu lat i mogliby by być jeszcze aktywni na rynku pracy czy uczestniczyć w rehabilitacji społecznej i zawodowej. Jednak, kiedy umiera rodzic czy opiekun, z braku innej możliwości trafiają oni do DPS i znikają nam z pola widzenia. Nie mogą korzystać już z placówek wsparcia dziennego, finansowanych ze środków publicznych, ponieważ jest to traktowane jako podwójne finansowanie. Zainicjowaliśmy właśnie akcję budowy mieszkań wspomaganych, szczegóły są na naszym Facebooku, https://www.facebook.com/DOMopole/.

Drugi obszar to wsparcie psychologiczne, psychoterapeutyczne dla dzieci i młodzieży. W ramach NFZ prowadzimy ośrodek, do którego trafiają dzieci i młodzież, nie tyko z niepełnosprawnościami, ale również tak zwane dzieci zdrowe. Dzieci, które do nas trafiają mierzą się ze stresem szkolnym, konsekwencjami covidu, wyłączeniem z życia społecznego, dzieci które nie radzą sobie z nadmiarem bodźców, doznawanymi niepowodzeniami i nawiązywaniem prawidłowych, adekwatnych relacji społecznych. Coraz częściej są to dzieci po próbach samobójczych, samookalaczające się.  Mamy świadomość tego, że dzieci te nie poradziły sobie z rzeczywistością a nie otrzymały wsparcia ani w domu ani w szkole. To są naprawdę duże ludzkie dramaty.

Jak radzą sobie rodzice?

Proces godzenia się z niepełnosprawnością to bardzo duży i delikatny obszar do pracy. Praca w tym obszarze polega na przekonaniu Rodziców, żeby podjęli działania w tym kierunku. Często prezentują oni myślenie życzeniowe, że dziecko będzie zdrowe. Z jednej strony nie można niszczyć nadziei, a drugiej trzeba przygotować ich na mądrą, adekwatną opiekę bez wyręczania, ograniczając w ten sposób hamujący wpływ ich nadopiekuńczości na rozwój dziecka. To bardzo delikatny obszar naszej pracy.  Mamy tutaj rodziny, które opiekują się pięćdziesięcioletnimi dziećmi, będącymi w ciężkim stanie klinicznym, które cały czas wierzą, że one „wstaną i pójdą”. To myślenie jest bardzo silne, często też ogranicza możliwości rozwojowe tych dzieci – bo każde z naszych dzieci jednak ma jakiś potencjał rozwojowy.

To, co Pani mówi bardzo porusza serce, ale nie o emocje chodzi.

My nie chcemy, nie potrzebujemy współczucia, nasi podopieczni też nie, oni potrzebują konkretnych działań. My wiemy, czego potrzebują nasze rodziny i jesteśmy wstanie dobrać adekwatną, celowaną pomoc w takiej ilości, żeby nie ograniczać decyzyjności, rozwoju potencjału i maksymalnej możliwej samodzielności osób z niepełnosprawnością. To właśnie samodzielność jest nadrzędnym celem naszej działalności. Każdy rodzaj proponowanej terapii to tylko narzędzia w drodze do realizacji tego celu.   Żeby móc to robić skutecznie potrzebujemy tylko (albo aż) pieniędzy. Jesteśmy fachowcami w pomaganiu ale musimy mieć za co. (Pomożesz tutaj: https://fundacja-dom.opole.pl/chce-pomoc/).

Z czego korzystają Państwo, jeśli chodzi o PFRON?

Wiele z naszych działań dofinansowanych jest właśnie ze środków PFRON, i tak WTZ w 90 procentach jest finansowany z PFRON, ZAZ podobnie, korzystamy z różnego rodzaju wsparcia, np. wyrównywania różnic między regionami, prowadzimy od wielu lat duży projekt w zakresie usamodzielniania osób z niepełnosprawnością, w którym mamy dwustu osiemdziesięciu Beneficjentów. Mając doświadczenie z WTZ i ZAZ, wiemy, jakie są deficyty w samodzielności tych osób. I ten program pomaga nam wspierać młode osoby,  zanim trafią do pracy u nas czy w inne miejsce pracy, uczymy ich jak być samodzielnymi. To jest największy obszar naszej pracy i tak samo duży deficyt w funkcjonowaniu osoby z niepełnosprawnością. W pierwszym okresie rozwoju młodego człowieka z niepełnosprawnością rodzice są bardzo nadopiekuńczy, wyręczający, tak jakby próbowali zrekompensować niepełnosprawność swojego dziecka  poświęcając  siebie, w konsekwencji są zmęczeni i sfrustrowani. Bezpośrednio przekłada się to na poziom funkcjonowania osoby z niesprawnością ale i całej rodziny. 

Korzystamy też z małych programów, w którym środki PFRON-owe są rozdzielane  przez województwo i miasto. To są środki na nasze dodatkowe działania, na rzecz usamodzielniania  osób z niepełnosprawnościami i wsparcie ich rodziców. W ramach tych projektów proponujemy formy, które na co dzień nie są realizowane w naszych ośrodkach. Są to np. grupy wsparcia i szkolenia dla rodziców, zajęcia grupowe treningu umiejętności społecznych w formie zamiejscowej, z noclegami. Możemy w ten sposób pokazać rodzicom, czasem oczywiste i bardzo prozaiczne rzeczy, że dziecko może wiele rzeczy zrobić samo, tylko trzeba mu na to pozwolić. Uczymy też rodziców bardzo ważnych rzeczy, że maja prawo do odpoczynku, czasu dla siebie, że oni też są ważni i nie definiuje ich to, że są rodzicami niepełnosprawnego dziecka. 

Jakie ma Pani nadzieje, jeśli chodzi o System iPFRON+?

Mam bardzo dobre doświadczenia z innymi systemami, które zostały przeniesione w obszar działania internetowego, to bardzo ułatwia pracę. Mam nadzieję, że System iPFRON+ będzie prosty i intuicyjny i nie będzie problemu ze zrozumieniem tego co i gdzie trzeba zrobić. Mam też nadzieję, że do minimum zostaną ograniczone problemy techniczne.

Przedstawiciele Fundacji Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym z Opola uczestniczyli w spotkania konsultacyjnych realizowanych w ramach projektu „Uniwersalna platforma do projektowania i realizacji programów wsparcia ON wraz ze zintegrowanym modułem analitycznym – System iPFRON+” w ramach Programu Operacyjnego Polska Cyfrowa 2014-2020, Oś Priorytetowa 2 „E-administracja i otwarty rząd”, Działanie 2.1 „Wysoka dostępność i jakość e-usług publicznych”.